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新闻 2018-5-14 15:171860环球资讯网

2018320日,当北京京都儿童医院的救护车到达的时候,原本已经近乎绝望的韦荣标眼前仿佛出现了一道曙光。从广西到北京,辗转4家医院,他身患噬血细胞综合征的女儿宁宁在疾病复发后一天天病情恶化直至病危……最后一丝希望就寄托在这辆救护车所前往的方向了,“我不会放弃,只要我女儿还有一口气,我都要想办法找最权威的医院最好的医生去救她。”,韦荣标说。

摆在他们面前的困境不止是疾病。“我们只剩2万块钱了,还能不能转到你们那里去?”当听到韦荣标在电话里为经济问题而纠结的时候,北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心孙媛主任毫不犹豫地告诉他:“你们快过来吧,先救孩子,钱的问题将来还可以想办法解决,但是现在孩子的病情不能再耽搁了!”

从转院的那天到现在,50多天时间,宁宁从病危到病情缓解再到进仓进行造血干细胞移植,“生命的种子”在她身体里一点点生长发芽;50多天时间,几百名网友自发为宁宁筹到了20余万的善款。渴望活下去的宁宁在一步步接近胜利,这是北京京都儿童医院血液肿瘤中心全体医护人员的努力下创造的奇迹,是宁宁父母决心创造的奇迹,是爱的奇迹。

生命神圣而伟大,别担心山穷水尽,总要期待柳暗花明。


转院!要看到女儿穿上嫁衣

“妈妈,你还要我吗?你想我吗?你爱我吗?”宁宁的妈妈陈幸还记得,那是宁宁还在广西住院的时候,在一个夜深人静的夜里突然问了她一连串莫名其妙的问题。“宝贝,妈妈怎么会不要你呢?”“可是早上我听到医生说我已经治不好……”因为病情危重,宁宁已经口齿不清,小眼睛里含着眼泪望着妈妈,陈幸一把抱住女儿,眼泪也止不住地往下流:“宝贝宝贝,妈妈还要看到你结婚嫁人的那一天呢……”

转院!既然这里治不好,那就带女儿到医疗条件最好的首都北京去,无论如何不能抛弃自己的孩子!自宁宁开始生病以来,为了救女儿,韦荣标和陈幸已经带着她多次转院。宁宁的病曾被老家的医院误诊为脓毒症、败血症,治疗无效后转院才得以确诊为噬血细胞综合征。经历了40周的化疗,花费30多万,宁宁的病情好转了,一家人本以为能回归到平静的生活中,却没想到疾病再次向孩子伸出了魔掌:2018126日,宁宁疾病复发了,经过住院化疗,却始终未见好转。

201837日的夜里,爸爸妈妈带着宁宁来到北京,被出租车司机从机场拉到了一家知名医院。然而在那里经历了12天的治疗,宁宁的病情仍然得不到控制,当看到医院的病危通知书和催款单时,他们更是觉得自己走投无路了。

正在这时,韦荣标从一位老乡处打听到北京京都儿童医院血液肿瘤中心孙媛主任是治疗噬血细胞综合征的权威,很多已经被其他医院宣判无法治疗的孩子在她那里重获新生。他给孙媛主任打了电话。孙主任询问孩子的病情后进行了详细的分析讲解,对他们面临的经济问题也表示可以给出时间。她的话语让这个年轻的爸爸下定决心:转院到北京京都儿童医院!


闯关!没有硝烟的战场

噬血爆发、肺部严重感染、多脏器功能衰竭、消化道出血、中性粒细胞为0……当救护车把宁宁送到北京京都儿童医院的时候,这个年仅三岁的小女孩的生命正被快速进展中的噬血细胞综合征大口大口地吞噬。血液肿瘤中心抢救室里的层流床早已经为宁宁准备好,从她被抱进病区的那一刻,医护人员就开始了抢救。

积极控制噬血、对脏器进行保护、进行抗感染治疗……北京京都儿童医院血液肿瘤中心对治疗难治性、进展期噬血细胞综合征患儿有着丰富的经验,科室专家医生一方面为宁宁进行抢救,反复查房,在听到孩子有任何状况就第一时间反馈,马上查看情况;同时也根据她的情况制定了有针对性的新方案。

“宁宁插管上呼吸机的时候,是我最难熬的时候。”韦荣标回忆起宁宁病重到已经需要呼吸机才能维持生命的那一刻,仍心有余悸。只要有一丝希望,只要患者和家属没有放弃,就要竭尽全力救治!在与死神短兵相接的搏斗中,在全体医护人员的努力下,一天之后,宁宁取下了呼吸机,病情也开始好转。

肺部感染控制住了,消化道出血停止了……闯过一个个艰难的关口,宁宁在病情有所控制后获得了进仓移植的机会。2018420日,宁宁和妈妈搬进了移植仓,52日,宁宁回输了妈妈的造血干细胞,现在正在等待细胞涨起来,重获新生。



感恩!爱心铺就道路

“我看见宁宁现在能自己吃饭,能坐起来玩,真是太感动了。”59日,从南京前来探望宁宁的一位“爱心妈妈”杨女士隔着移植仓的玻璃看到宁宁的病情恢复得如此迅速,忍不住哭了起来。“拯救宁宁”的爱心群里,有300余名像杨女士这样的社会爱心人士关注着宁宁的病情,并一遍又一遍地为他家转发筹款链接,最终为一家人筹到超过20万的善款。

宁宁的筹款实属情非得已。韦荣标和妻子都出身广西农民家庭,原本经济就不富裕,父母身体不好无法工作,家庭收入全靠两人在外打工。宁宁初次发病花费的30余万已让家里负载累累,如今疾病又一次给了他们沉重的打击,实在无处可借,无法负担。

考虑到宁宁家的实际困难,北京京都儿童医院血液肿瘤中心向院方申请,对宁宁的进仓押金予以优惠至12万。同时,宁宁的情况也符合“血脉相连”基金的救助标准,北京京都儿童医院社工部正帮助他们提交申请材料。社会爱心人士的帮助、医院的优惠、可能到来的基金救助大大减轻了宁宁家的经济压力,让孩子的治疗得以顺利的进行。

对所经历的的这一切,宁宁父母怀有一颗感恩之心:“宁宁的治疗走了很多弯路,但是现在终于把她救了回来。我要感谢北京京都儿童医院血液肿瘤中心的孙媛主任、肖娟主任和其他医务人员,也要感谢社会上的好心人,我不知道你们的名字,但你们都是我们一辈子的恩人!”他们憧憬着宁宁美好的未来,虽然还有很多难关要闯,但他们不再畏惧。

我们祝愿宁宁和所有患血液病的孩子早日康复!也希望宁宁故事的传播,能让社会上更多人认识噬血细胞综合征,让更多孩子少走弯路。





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